Новости сайта и форума Sibmama 
КУДА СХОДИТЬ В НОВОСИБИРСКЕ С 14 ПО 20 МАРТА  
На этой неделе в нашем городе можно поучаствовать не только в масленичных гуляниях! Вас ждут сразу несколько фестивалей, интересные мастер-классы, захватывающие кинопоказы...
Самый экономный раздел ДО Отдам Даром
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 27, 28, 29 ... 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 02, 2018 22:15     Ответить с цитатой


Перечислений для Ариши на этой недели не было.

Для Ариночки очень важна ваша помощь, без нее нам не справиться и не победить болезнь!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Ноя 10, 2018 0:22     Ответить с цитатой

09.11.2018

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
03.11 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 50 714,51 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Ноя 13, 2018 13:37     Ответить с цитатой

Добрым быть совсем не просто,
Не зависит доброта от роста.
Не зависит доброта от цвета,
Доброта не пряник, не конфета.
Если доброта, как солнце, светит,
Радуются взрослые и дети.
Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!!
Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше.
Не стой в стороне равнодушно,
Когда, у кого то беда.
Рвануться на выручку нужно
В любую минуту, всегда
И если кому — то, кому — то поможет
Твоя доброта, улыбка твоя,
Ты счастлив, что день не напрасно был прожит,
Что годы живешь ты не зря.


А мы сегодня прогульщики, не пошли на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай.
PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 16, 2018 22:21     Ответить с цитатой

16.11.2018

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.11 +500 р.
13.11 +1000 р.
15.11 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 53 214,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

Каждый раз, открывая Аришину страницу, задумываюсь чтобы вам такое рассказать-написать… и Закрываю… не знаю… новостей у нас пока так и нет, все в ожидании ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 21, 2018 19:07     Ответить с цитатой

20.11.2018
Пока мы продолжаем ждать самую главную новость, расскажу простые: вчера мы ездили в Детский Евромед , где Ариночке взяли кровь на концентрацию карбамазепина (это действующее вещество в одном из противоэпилептических препаратов что Ари пьет), в первый раз Ари сама сидела в кресле, только руку придерживали, и что мне нравится всегда что здесь в наши исколотые и не самые удачные вены попадают легко, и потом никаких следов (редко где берут с одной попытке, чаще уходим с исколотыми локтевыми сгибами и запястьями на обеих руках) и удалили еще один молочный зубик (тоже легко, просто и без нервотрепки).

Заниматься и учиться продолжаем, хотя чем дальше, тем понятнее что учиться (пока речь только о подготовительных курсах к школе) в группе нашей Арише сложно, и не, потому что она «глупее», но она не успевает делать письменные задания, плохо удерживает внимание на задании, постоянно отвлекается и очень быстро устает, по дороге домой уже спит в транспорте.
PS возможно, и я очень на это надеюсь, до конца недели мы получим ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. И Вы можете ей в этом помочь!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Ноя 24, 2018 0:28     Ответить с цитатой


23.11.2018
Перечислений для Ариши на этой недели (17.11-23.11) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам не справится!!!!
Пока мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген, вы можете помочь Ариночке
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 28, 2018 22:56     Ответить с цитатой

Мы все еще не получили ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Ждем… Очень-очень надеюсь что мы получим их решение до конца месяца (хотя и осталось до декабря всего 2 дня).


Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 01, 2018 14:01     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
25.11 +300 р.
29.11 +100 р.
24.11 +800 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 54 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 08, 2018 2:42     Ответить с цитатой



07.12.2018
Перечислений для Ариши на этой недели (1.12-7.12) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Любое ваше участие бесценно!!!!
Пролетела еще одна неделя, а ответа Тюбингена так и нет, тишина…
Количество атонических приступов пока остается стабильным, но, не смотря на повышение дозы финлепсина, сон стал беспокойнее, опять разговаривает и садится во сне, на занятиях педагоги замечают, что стала чаще «выключаться» да и я чаще вижу наши «зависания»-атипичные абсансы (максимальное количество в сутки больше не стало, но по общему количеству в день явно чаще). Дозу противосудорожного продолжаем поднимать, сейчас уже 750 мг пьет, осталось добавить еще 50 мг рекомендованных.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Дек 12, 2018 22:23     Ответить с цитатой

Еще немножко предновогоднего настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).

Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 15, 2018 13:26     Ответить с цитатой


14.12.2018
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
10.12 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 54 914,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее (на конец декабря-январь запланирован контроль анализов и консультация у лечащего эпилептолога) либо в этой клинике).
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Дек 20, 2018 0:51     Ответить с цитатой

Сегодня праздник очень светлый -
Никола зимний - важный день!
Благословением согретый,
Словами добрыми людей,
Ты попроси, о чем мечтаешь,
О том, что хочется тебе,
Пускай желанье явью станет,
И только радость на душе!

День Николы Зимнего по народному календарю отмечается 19 декабря (6 декабря по старому стилю). Его происхождение идет от церковного праздника - святого Николая Угодника, которого еще именуют Чудотворцем. Считалось, что со дня Николы Зимнего начиналась цепочка рождественских праздников, вплоть до Крещения. Жизнь Николая Чудотворца началась в 3 веке. Он был единственным ребенком знатной христианской семьи. С детства Николай выбрал путь служения Всевышнему, поэтому после смерти родителей раздал наследство малоимущим, а сам стал священником, затем дослужился до епископства. За свою долгую жизнь святой сотворил сотни добрых поступков, за что его отнесли к лику святых после отхода на небеса. В народе святой Николай являлся наиболее уважаемым после Иисуса Христа и Пресвятой Богородицы. Его представляли добрым и сострадательным помощником во всех делах. Многие считали Николая своим покровителем: в молитвах нищие просили материальной помощи, больные – здоровья, путешественники – безопасных дорог, женщины – семейного благополучия.
На День святого Николая принято дарить подарки детям. Наибольшей популярностью пользуются сладости, фрукты, игрушки.
День святого Николая – светлый зимний праздник. Согласно народному поверью, в ночь на 19 декабря Николай Чудотворец спускается с небес на землю и помогает всем нуждающимся.


А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества)


PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 22, 2018 0:21     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.12 +500 р.
- 5000 р. (занятия с логопедом)
-10000 р. (депозит в клинике, где Ари постоянно наблюдается)

Итого на Аринином счете сейчас: 40 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали.
Фото со съемок

Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Дек 27, 2018 14:57     Ответить с цитатой

Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши.

Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще).


И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 ), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля.
Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 29, 2018 22:59     Ответить с цитатой


28.12.2018
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.12 +1000 р.
24.12 +1000 р.
27.12 +1000 р.
и пропущенные 9.12 +1,10 доллара на WEBMONEY (пока вывести не могу) Спасибо и прошу прощения, что не проверила раньше!
–26691 р. (переведены в евро 350)
Итого на Аринином счете сейчас:16 723,51 рублей, на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике Германии).
Мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген (после праздников в клинику будут переданы еще и наши диски с МРТ), но пока нам нужно продержаться и сегодня было принято решение поднять еще и дозу Сабрила, теперь уже в двух препаратах мы достигли максимума (и даже чуть больше) дозировки.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 28 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 27, 28, 29 ... 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах