Новости сайта и форума Sibmama 
[Школа]
МИКРОУЧАСТКИ ШКОЛ-2024 В НОВОСИБИРСКЕ
генетика
все виды генетических заболеваний

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 10, 11, 12, 13  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
llazy
Вирусу не по зубам 2021
Вирусу не по зубам 2021

На сайте с 02.02.08
Сообщения: 14317
В дневниках: 65478
Откуда: Nsk
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 14, 2016 0:21     Ответить с цитатой

OksanaV@
Кто назначил ?
_________________
ласковой душе – железное платье [БГ]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Selenka_84 (Гость)
Гость



Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 14, 2016 17:51     Ответить с цитатой

OksanaV@
В нижегородской нодкб делают такой анализ,но Вам это,наверное, не подходит

Добавлено спустя 4 минуты 50 секунд:

Возможно в новосибирской детской областной больнице тоже делают такое исследование
Вернуться к началу
           
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:10     Ответить с цитатой

Хотим поделиться опытом онлайн-консультации с Дадали Е.Л. Я думаю, имя это знакомо в теме генетики. В общем поняли мы, что совсем уже запутались в анализах, что надо, что не надо, еще и по эпи у нас ситуация ухудшилась, да и по обменным нашим нарушениям появилось понимание, что наш местный генетик не дорабатывает, и вот чтобы лишнего не сдавать, а уж если платить деньги, то за то, что нужно, решили мы записаться на консультацию по скайпу с Дадали, которую наши врачи нам рекомендовали как супер-специалиста и очень увлеченного своим делом человека. За 3 дня до консультации отправили все документы, оплатили консультацию - 4000 руб. Специально в письме попросила уточнить, может что-то еще нужно для консультации. Вчера отпросилась с работы.
Врач сразу начала задавать вопросы типа "с каким весом родился ребенок", сколько баллов по Апгар, делали ли МРТ. Это меня смутило, так как мы ВСЕ документы отправляли заранее, в том числе и выписку нашу и результаты МРТ. В общем выяснилось, что она наши документы не смотрела...
Ребенка она по скайпу посмотрела минут 5. И через 15 минут общения вынесла вердикт - у вас нет наследственных заболеваний, по крайней мере ни на одно из ей известных мы не похожи. Я спросила про вторичные нарушения, врач сказала, что этот вопрос к нутрициологам.
Вот такая консультация за 4 000 руб, которые для нас, кстати, очень неплохие деньги...
Причем я прям спрашивала ее конкретно по результатам анализов, по нашему недовесу, но такое ощущение, что человеку прям неохота было заморачиваться...
Так что я не рекомендую.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:39     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
Спасибо

А нам пришли результаты с геномеда
В понед иду к шориной, посмотрю что скпжет
Потом к лукьяновой хочу


Ничего не понятно в них
Единственное, поняла что какая то мутация в 22 хромосоме
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:44     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
т.е. даже рекомендаций никаких не дала? Мы тоже так с ней общались, платила за 2-х детей,правда она нам рекомендовала анализ сделать. Позже с ней сложно стало связаться,даже нашему генетику и у меня сложилось впечатление,что принимает она уже для галочки. И самое страшное,что после неё уже и идти то не к кому.
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
OksanaV@
Ясельки
Ясельки


На сайте с 12.12.15
Сообщения: 44
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:50     Ответить с цитатой

llazy, Selenka_84
Спасибо Вам.
Нас отправил гастроэнтеролог, где и как делается уже нашли. Наш генетик нам все доходчиво объяснила))). Поэтому делать не будем)))
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 17:14     Ответить с цитатой

И.ЕЛЕНА писал(а):
Ма_ня_ша
т.е. даже рекомендаций никаких не дала? Мы тоже так с ней общались, платила за 2-х детей,правда она нам рекомендовала анализ сделать. Позже с ней сложно стало связаться,даже нашему генетику и у меня сложилось впечатление,что принимает она уже для галочки. И самое страшное,что после неё уже и идти то не к кому.

Никаких вообще. Только сказала, что не видит смысла сдавать нам анализы на серьезные наследственные поломки. А в заключении написала, что на основании изученных данных... Какие там она данные изучала...( Вот это-то и обидно. Понятно же, что люди к ней идут не от легкой жизни и поэтому готовы деньги платить даже за онлайн-консультации, и такое халатное отношение.
Кстати, написала нам "пирамидную симптоматику в нижних конечностях"(грубо тонус), ну очень невнимательно надо смотреть, чтобы не заметить, что у нас в руках тоже не все гладко, и симптоматика там гораздо хуже. Ну и вопросов по клинике она вообще не задавала, я что-то еще пыталась рассказать...
В общем обидно. Хотела им даже претензию написать, но муж сказал не связываться
Думаем все-таки к харьковским генетикам...

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:

lenchik100 писал(а):
Ма_ня_ша
Спасибо

А нам пришли результаты с геномеда
В понед иду к шориной, посмотрю что скпжет
Потом к лукьяновой хочу


Ничего не понятно в них
Единственное, поняла что какая то мутация в 22 хромосоме

Напишите пож-та отзывы о Лукьяновой и Шориной(такую фамилию вообще пока не слышала).
Мы из генетиков были только у Чуприяновой
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 17:31     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
мы с Лукьяновой и Шориной тоже общались. Впечатление хорошее,но нам не помогли. На данный момент все вопросы решаем с Лукьяновой.
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2016 18:28     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
Аналогично

Пока нам не помогли
Шорина предложила еще один анализ сдать
Но тыщу баксов :eek:

Пойду к обеим в этот раз

Добавлено спустя 6 минут 52 секунды:

Ма_ня_ша
Шорина асия ренатовна
Работает на горбольнице
Первый раз к ней нужно направление от педиатра
Записываетесь в регистратуре. Потом уже она дает свой тел и записываетесь у нее,бесплатно

Лукьянова- на станиславского- так же- сначала направление, она в возрасте. Шорина молоденькая, к ней ненарочнова ( зав эпи стац) отправляет походу всех
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 9:01     Ответить с цитатой

Девочки, спасибо за отзывы!
А я вот задумалась после приема у Дадали: а может действительно только наша генетик занималась нашими вторичными метаболическими нарушениями, а на самом деле генетики этим не занимаются? Кто-нибудь слышал вообще про таких врачей как нутрициологи?
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ANKA
Академик
Академик

На сайте с 30.05.03
Сообщения: 11140
В дневниках: 1451
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 9:39     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
ну в общем-то так называют за рубежом диетологов которые получили специальную лицензию и прошли специальное обучение.
Наши, я так понимаю, никаких лицензий не получают.

Там, эти специалисты, как правило, корректируют питанием некоторые недомогания.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 12:09     Ответить с цитатой

ANKA писал(а):
Ма_ня_ша
ну в общем-то так называют за рубежом диетологов которые получили специальную лицензию и прошли специальное обучение.
Наши, я так понимаю, никаких лицензий не получают.

Там, эти специалисты, как правило, корректируют питанием некоторые недомогания.


Вот мне тоже кажется, что в России и уж тем более в Новосибирске таких врачей нет. И вторичные метаболические нарушения в нашем случае, когда происходит гипоксия тканей, все-таки правятся более серьезными врачами и более серьезным лечением(
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:31     Ответить с цитатой

Скрытый текст:





Короче вот
Мутация 22 хоромосомы

Почитала про этот синдром- написано что появляется при вирусной инфекции или употреблении алкоголя при беременности

Не было у меня ни того, ни другого
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:40     Ответить с цитатой

lenchik100
мне кажется у вас это яв-ся особенностью ребёнка, а не причиной. Написано похоже как у нас. У нас тоже гетерозиготная мутация и это не яв-ся причиной заболевания. Хотя исходя из замены одной аминокислоты на другую в нашем случае очень похоже на причину заболевания,а генетики говорят нет. Вот и ищем дальше :aga-aga:
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:44     Ответить с цитатой

И.ЕЛЕНА
Да фиг знает
В понед к шориной иду
Потом хочу к лукьяновой
Искать дальше? Никаких денег не хватит, у меня с конца сентября три больничных по неделе :eek:
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 11 из 13 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 10, 11, 12, 13  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах