Сибмама - о семье, беременности и детях

Разведка2004

Я- мама особой и замечательной Софийки :give_heart:

, которой в следующем году исполнится 18 лет. В диагнозе чего только не было, эпи, ЗПР, гидроцефалия, аутизм, органическое поражение ЦНС, в общем ..хватило всего нам. И пережили мы многое, пока научились с этим жить и не сдаваться, скажу честно. Но ставили перед собой всегда большие цели- в них легче попасть!) Сначала ушли от пьющего папы, ибо помощи не было никакой, а нервы нам и без того дороги. Потом начали менять заведения, мотаться на занятия, на работу...вобщем, полагаю, что большинству читающих -всё это очень знакомо. С возрастом ситуация менялась отнюдь не в лучшую сторону...Иногда ребенок ну не может просто дать того...чего от него ждут взрослые..или выдает...не совсем то, что ждут. Но моя мужественная и славная доченька старалась, я знаю. Она отлично поет (хотя говорит до сих пор очень односложно), совершенно не помнит зла и свято верит в чудеса..Если перечислять то, что мы прошли- можно выдать следующее, обычный ДС, ДС для детей с ЗПР, Сибирский лучик, Олеся, Первомайка....Настал день, когда нас поставили перед выбором- всё...вам нужно специализированное учреждение. Для меня это был конец света. Дай бог здоровья психологу, работавшему с нами в то время и Мёдовой ЕВ с Гоголя...Люди, которые смогли убедить тогда, что жизнь не закончена- ни для меня, ни для ребенка. Просто каждому нужно найти СВОЙ выход из ситуации! С дорогой и поездками была у нас огромная проблема....просто жуть. И я поехала в два интерната, чтоб найти пятидневку для ребенка, ибо город не берет таких детей, это-проверено на себе. Обской был мной отметен сразу, МОЁ мнение- насчет занятий-ничего не могу сказать, насчет проживания- оставить там ребенка на 5-дневку-категорично нет! Ояш. В первый раз у них была какая-то комиссия и мне удалось как-то-получилось вот так- самой пройти внутрь...Я прошла по нескольким группам, увидела своими глазами и детей, и обстановку(заметьте-свободного доступа внутрь нет и сейчас), прежде чем попала к социальным работникам и заведующей. Вот это заведение не спугнуло меня.И спустя почти 5 лет не разочаровалась в нем нисколько- всё, что могли- они моему ребенку сполна отдали, поверьте. Ояш, он как дом...где ребенок ел, играл, спал днем, ходил на дискотеки и водил хороводы...Но время неумолимо движется вперед...Мы необучаемы, обслуживать себя самостоятельно-увы...Голова полна мыслями...что дальше. Поэтому было решено поднять эту тему здесь. Полагаю, что мамы взрослых детей тоже заходят сюда в надежде найти ответы на свои вопросы. Расскажите, как живете вы? Ну ведь не мы одни такие..

_________________
ЛУЧШЕ ЦЕЛИТЬ В СОВЕРШЕНСТВО И ПРОМАХНУТЬСЯ, ЧЕМ ЦЕЛИТЬ В НЕСОВЕРШЕНСТВО И ПОПАСТЬ.

АлоЙа

Здравствуйте. я к сожалению не знаю как ответить на Ваш вопрос. но хочу сказать вам Сохрани господь Вас , дай Вам сил и Здоровья!!! И еще много чего можно написать. но как говорится лучше делом.

Мало что там может пригодится, Я могу вас отвезти привезти куда нужно с вашей девочкой лапочкой.. Только позвоните.

_________________

Разведка2004

АлоЙа

Уже одно то, что на второй день после открытия темы появляются такие сообщения, в очередной раз убеждает меня в том, что добрых и отзывчивых людей гораздо больше в этом мире, чем иных :give_heart:

Знаете, спасибо огромное, что откликнулись!
Вроде грех нам жаловаться с Сонькой, ситуаций значительно хуже нашей-гораааздо больше. Я и сама готова помочь кому-то всем, чем смогу. Поэтому подняла этот разговор здесь, узнать, как живут люди, столкнувшиеся с подобным...Возможно мы им нужны даже больше, чем нам кто-то.Бывают в жизни моменты, когда кто-то должен сказать тебе всего лишь одну фразу и ты сам найдешь нужный путь...

_________________
ЛУЧШЕ ЦЕЛИТЬ В СОВЕРШЕНСТВО И ПРОМАХНУТЬСЯ, ЧЕМ ЦЕЛИТЬ В НЕСОВЕРШЕНСТВО И ПОПАСТЬ.

atakli

http://democrator.ru/problem/9547
девочки, подпишитесь! вам это актуальнее. чем мне
мы-то еще малыши

_________________
Когда служащие любых рангов, живущие на налоги, перестанут свои ежедневные обязанности возводить в ранг подвигов, тогда можно будет говорить на одном языке.

Разведка2004

Банка Варенья

Тема очень важная, тревожащая всех мам особых деток.

Особый конечно особому рознь. У меня их три особых, а всего 4ре, старшая умница-красавица уже взрослая. Один вот совсем особый, аутичный. Но довольно самостоятельный.

Ну, что думаю.. Надо реабилитироваться по мере возможностей. Дружно растить детей, чтобы были они друг у друга. Социализироваться. Хорошо к храму примкнуть, к общине какой-то. Вместе проще. Друзей опять же надо искать все время.

Оглядеться по другим странам, можно уехать туда жить. Ребенок-инвалид не всегда препятствие.

Очень важно жить, как мне кажется. Не уходить в тень, не посвещать всю свою жизнь. Поискать и в предложенных жизнью обстоятельствах каких-то возможности для себя.

К совершеннолетию особого ребенка родители обычно уже знают, что дальше. Чаще всего, совместная жизнь до естественного конца.

Хамелион

Банка Варенья

Хамелион

Банка Варенья
почему нет.......потому что если и будут дети еще не хочу вешать на них эти проблемы, да и примеров очень много к сожалению перед глазами когда родные братья-сестра сдавали своих "ненужных" родственников в интернаты.

У вас детей 4-ро, а у меня 1 и тот особый......поэтому и нет надежды :aga-aga:

Банка Варенья

Разведка2004

Я вот девочки, почитала всё здесь и с обеими согласна...только у меня, как и у Хамелион Сонька одна, больше мне бог детей не дал....могла бы-при таком раскладе-еще троих родила, тогда уж точно все вместе как-то бы да довели...возможно, до просветления и самостоятельности...А сейчас об этом говорить очень и очень рано- ре , пардон, и одеться то толком сама не умеет, хотя охотно "сочиняет наряд" и каждый раз-по разному) О других вещах уж промолчу...Если бы была социализирована и самостоятельна-грех бы мне и тему эту было трогать. Жить хочу в России, мило мне здесь...где родились все мы..хоть и туго часто. А вот насчет общин при храмах или монастырях коли кто бы написал- сильно бы была благодарна. :give_heart:

Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд:

Банка Варенья

Разведка2004

Мне Бог тоже не жирно дал, всего дал 2х, 1го особого, но вот ест он сам, одеваться еще не умеет, но научится. А еще 2х я сама взяла. Люди же не только половым путем размножаются

) А родная душа, она не только по крови может быть.

Я бы тоже послушала, что у нас с православными и немаргинальными общинами. В мск я знаю общину Вера и Свет, туда мои знакомые входят с мальчиком с неизвестным мне диагнозом, но психиатрия.

Хамелион

Разведка2004
моему всего 3,5 года.....вот только мне уже 32, мужу 40........ здоровье не ахти у самой, рожу или нет еще вопрос оооооочень большой, сама сердечница........хоть бы еще лет тридцать протянуть........так сыну то всего 33 на тот момент будет :-(

...........печально что то перспективы будующего мне пока рисуются.

Добавлено спустя 4 минуты 18 секунд:

Банка Варенья
вы молодец :-)

что стали еще мамой для двух ребятишек, это достойно уважения :aga-aga:

..................тоже часто стала над этим вопросом задумываться :aga-aga:

Банка Варенья

Хамелион

Вооот! Задумываться, это чоень правильно! Я бы еще тоже родила, если б Бог дал.

Мы тогда толком не знали, какой диагноз у сына, ему 2 года было и больше всего он был похож на дурачка. И некоторые оч уважаемые московские спецы по аутизму так и говорили, что мальчик просто дурачок.

Ну, мне мой мальчег хоть аутист, хоть дурачок, а самый желанный и долгожданный сыночек!

Мы взяли из ДР мальчишку совсем невменяемого и бесперспективного. Он умирал от госпитализма, ни на что не реагировал, мы думали, что он глухой. В 2 года мальчик не ходил, не ел сам, у него даже рефлексы угасли. И что вы думаете? Сейчас, 3 года спустя, он обгоняет нашего аутиста по многим параметрам, а в быту, в ежедневном быту и обслуживании его почти незаметно. Он настолко ненапряжный, благодарный и спокойный ребенок, просто чудо.

ЗПР есть, но если учитывать именно его историю, то ЗПР это подарок, это достижение, награда, а не недостаток. И ЗПР у него тоже пройдет. к 7-10 годам от инвалидности и следа не останется, это уже очень видно. Ну, профессором он не станет, но таких как он в обществе миллионы.

И, например, как вариант, он может жить с семьей по соседству с братом-аутистом
или даже в одном доме и ухаживать за ним за денежку. Денежку, скажем, от сдачи квартиры, будет выплачивать моя дочь или племянник. Я вам специально так подробно пишу, не потому что это надежный план (жизнь вообще непредсказуема), а потому что это возможный вариант. Будет какой-то трастовый фонд - туда отдам. Но важно, что есть близкий человек, который в силу своей истории жизни способен будет только на самую простую работу и жизнь. Но самостоятельную.

Natashik78