Сибмама - о семье, беременности и детях

Светулиса

Уважаемые участники форума! Помогите, пожалуйста, спасти маленького мальчика Ярослава! У него тяжелый, несовместимый с жизнью диагноз - синдром Вискотта-Олдрича или первичный имуннодефицит. Такие детки умирают в раннем возрасте, если им не пересадить костный мозг от донора, которым может являться родной брат или сестра. Умирают в нашей стране. А в Италии, при нахождении донора-неродственника им дают очень хорошие шансы на жизнь.

В России Наташа прошла семь кругов ада, которые завершились такими словами врачей: "Радуйтесь тому, что у вас двое здоровых детей. Ярослава будем поддерживать, сколько сможем, но готовьтесь к тому, что он..."
-их трое, и меньше стать не должно.
У Ярослава практически нет иммунитета. Каждый ушиб - опасность для жизни, каждая инфекция - смертельна.

Наташа не опустила руки. Чудом вышла на людей, которые спасли своих детей с аналогичным диагнозом. За границей. Там накоплено достаточно опыта, чтобы дать таким детям полностью вылечиться и ничем не отличаться от своих сверстников. Связалась с клиниками Италии и получила ответ, что и ее сын имеет хорошие шансы на жизнь. Чудом добилась того, что государство выделило 6 000 000 рублей на проведение операции.
Увы, более, чем за год борьбы за жизнь Ярослава, денежные ресурсы этой семьи весьма истощены. Папа работет, выплачивает ипотечный кредит и зарабатывает на еду и кров для своей семьи. Но сейчас им срочно, до 10 сентября, нужно собрать 200 000 рублей на то, чтобы добраться до Италии (г. Брешиа в госпиталь Спедали Цивили, это в 80 км от Милана). Родителям первое время нужно будет находиться там, а после около года поддерживать Ярослава после операции. Нужно помочь, иначе, никак.

По сотне, по копеечке, мы соберем эти деньги. Соберем же? Меня оторопь берет, когда думаю, что ничего не получится. Поэтому, я так не думаю. Помогите!
Вот реквизиты счетов, на которые собираются деньги:

Контактный телефон мамы Натальи 8-913-615-48-79.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЧЕРЕЗ БАНК И ИНТЕРНЕТ:
1. Карта Сбербанка 4276 8450 12787468 Безгодова Наталья Викторовна
2. Для банковских переводов:
Получатель: БЕЗГОДОВА НАТАЛЬЯ ВИКТОРОВНА
Счет № 42307.810.2.4500.1387715
Омское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 550502001
БИК 045209673
Кор. /счет 30101810900000000673
Банк получателя: Омское отделение № 8634\00212
Адрес местонахождения: 644119 г. Омск, ул. Степанца, 10\3
3. Кошелек WebMoney R140942673212.

Из письма-обращения к людям мамы Наташи:

Дорогие люди! К Вам с просьбой о помощи обращается семья Безгодовых. Нашему младшему сыночку, годовалому Ярославу, Ясеньке, как мы все его называем, поставлен диагноз ПИД (первичный иммунодефицит), синдром Вискотта-Олдрича.

Диагноз отягощен экземой и тромбоцитопенией, т.е. его организм вырабатывает неполноценные тромбоциты, которые сам же и разрушает. Из-за этого малыш практически сплошь покрыт синяками, которые появляются на его теле от малейших прикосновений.

Кроме гибели от простейших инфекций, ему постоянно угрожают внутренние кровотечения и кровоизлияния. Особенно опасно кровоизлияние в мозг. Наш сынок растет очень живым, активным и подвижным ребенком. Это жизнерадостный и веселый малыш, он развивается по возрасту, начал ходить в 10 месяцев. Он радуется жизни и еще пока не понимает, что смертельно болен, что каждая встреча с окружающим миром представляет для него опасность.

Он не понимает, почему почти всегда вне дома мама надевает ему на лицо защитную маску, не понимает, почему каждые две недели к нему домой приезжает тетя в белом халате и колет пальчик (нужен постоянный контроль за тромбоцитами), не понимает, почему каждый месяц они с мамой ложатся в больницу, где ему в венку вводят катетер и долго через него что-то капают (его организм не вырабатывает иммуноглобулины и их вводят искусственно), не понимает – и безропотно все принимает, он уже почти не плачет, он уже привык ко всему этому за свою недолгую жизнь…

Кроме того, с 4-х месяцев Ярик ежедневно вынужден принимать антибактериальные препараты. В 6 месяцев одних антибиотиков стало недостаточно, его состояние резко ухудшилось. Нас срочно госпитализировали в РДКБ г. Москвы, это была уже вторая госпитализация туда за последние два месяца. Состояние сына стабилизировали, но теперь он вынужден принимать в добавление к антибиотикам и гормональные препараты, и иммуносупрессоры (препараты, подавляющие остатки иммунитета), и противогрибковые препараты, и противовирусные ежедневно. Но когда-нибудь и они перестанут ему помогать. Детки с таким диагнозом, как у Ярослава погибают, как правило, в возрасте от двух до пяти лет от простейших инфекций или от внутренних кровотечений, или от абсцесса легкого.

Единственный шанс спасти жизнь нашего Ясеньки – трансплантация неродственного донорского костного мозга. В России из-за отсутствия родственного донора и отсутствия совместимых гемопоэтических стволовых клеток периферической крови, такую операцию провести невозможно. Мы обратились в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о предоставлении квоты на лечение Ярослава за пределами РФ.

Видимо, чудеса на Свете все-таки случаются! На заседании комиссии по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ за счет средств федерального бюджета от 21 июля 2011 г. было принято решение: о предоставлении гражданину РФ Безгодову Я.С. государственной услуги по направлению на лечение за пределами территории РФ. Это значит, что нам уже не надо обращаться к людям с просьбой помочь собрать 6 млн. руб. на операцию (такой счет нам выставили в клинике).

Деньги на операцию нам выделило государство, но кроме операции необходимы деньги на перелет в Москву, из Москвы в Милан, потом будет еще послетрансплантационный период, который может продлиться до 12 месяцев, которые Ясенька проведет в больнице в Италиии. Сейчас полным ходом идет согласование и оформление документов между российской и итальянской сторонами. Уедем мы примерно через месяц и сейчас нужно уже начинать собираться. На все нам надо собрать примерно 150 – 200 тыс. руб.

Казалось бы, не такая уж это и огромная сумма по сравнению с миллионами, которые иногда требуются больным деткам на лечение. Но для нашей многодетной семьи, на которой «висит» ипотечный кредит и где работает один только папа – это нереальная, просто огромная сумма. Все, что у нас было, что удалось немного скопить ранее, ушло за этот год на лечение Ясеньки и авиаперелеты в Москву, в больницу и обратно. Билеты на самолет мы покупали за свой счет, т.к. по закону ребенку-инвалиду положен бесплатный проезд до места лечения и обратно только поездом в самом дешевом плацкартном вагоне и никаких исключений нет. А то, что почти трое суток, проведенные в антисанитарных условиях, могут убить ребенка с отсутсвием иммунитета, никого не волнует.

Мы, семья Безгодовых, очень просим помочь нам в нашей беде! Мы верим, что отзывчивых, неравнодушных людей очень много на Земле. Мы надеемся, что с Вашей помощью наш сыночек выздоровеет и навсегда забудет о своей страшной болезни и когда-нибудь сможет сказать всем, принимавшим участие в его спасении СПАСИБО!

_________________

Наталья и Никита

@@@

ПОМОЖЕМ ВМЕСТЕ!!!
:love_sibmama:

_________________

Светулиса

Скрытый текст:

velushka

Светулиса, спасибо вам - тоже хотела разместить здесь тему, прочитав информацию на ОМ.
ВМЕСТЕ ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!

Илончик

_________________

Светулиса

на 21 августа собрано 72100 руб...
Спасибо всем кто откликнулся :give_heart:

_________________

Светулиса

"Дорогие форумчане и все остальные, кто нам помогал! Хочу сообщить ВАМ всем - чудеса продолжаются! Чудом мы добились квоты на лечение Ясеньки за границей, второе чудо - с помощью нашего форума и отзывчивых людей удалось собрать практически половину суммы, вторую половину (100 000 руб.) сегодня вечером привез человек, имя которого я не могу назвать без его согласия. И сейчас я могу смело сказать - средства для лечения Ярослава СОБРАНЫ! Это просто чудо! На сегодняшний день, еще 25.08. 23:57 собрано 184820 руб. , а это без денежек, которые мы еще не забрали из центров раздач.

Друзья! мы с мужем хотим выразить свою благодарность за ВАШУ доброту, чуткость, сочувствие, сострадание. Но не знаю, найду ли я, подберу ли такие слова, и существуют ли они в природе, чтобы выразить всю глубину наших чувств.
В нашей семье случилась беда, которая, как черная туча, закрыла небо и солнце. Но такие люди, как ВЫ, помогают снова увидеть солнце - улыбки наших детей. ВЫ, дорогие форумчане, и еще много людей, подарили нашему Ясеньке, а значит и нам, надежду на ЖИЗНЬ. Невозможно словами выразить нашу благодарность вам! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу боль, нашу беду! Спасибо от всего сердца! Храни вас Бог и ваших детей.
Семья Безгодовых."

_________________

Литвинова

Здравствуйте, меня зовут Елена, у моего сына такой же диагноз...

Добавлено спустя 11 минут 35 секунд:

...знаете ли Вы, что в Питере есть центр трансплантации имени Р.М.Горбачевой? Нам там предлагают трансплантации костного мозга, но донора пока не нашли. Вы про эту клинику что-нибудь слышали, отзывы или что-то еще? Мне бы очень хотелось созвониться с вами и поговорить по телефону более подробно, т.к. не всегда есть возможность пользоваться интернетом. Я буду вам звонить, надеюсь вы еще не уехали. На всякий случай оставлю свой телефон 8-918-43-905-48, 8 (861 62) 629-24. Мы из Краснодарского края.