Сибмама - о семье, беременности и детях

Tatyina

lenchik100
СКВОРЕЦ

У нас судорог не было
Я правильно, понимаю, что ээг покажет эпи если в данный момент он есть?

Butaforia

Суксилеп в Новосибирске выдают бесплатно с октября 2016 года.
Родители детей принимающих этот препарат объединились и писали во все инстанции коллективные запросы. У нас получилось, мне думается, сыграла роль Прямая линия с Президентом весной 2016. Когда пишет один человек, на него мало кто обратит внимание, а когда 50 человек регулярно пишут, то это уже массовая проблема.
Минздрав закупил большую партию Суксилепа, и ее обязательно нужно раздать. Чем больше потребности в препарате, тем больше вероятность, что закупят и вторую и последующие партии.
Поэтому все родители, чьи детки принимают Суксилеп, пожалуйста, добивайтесь, чтобы вам его выдавали! Они обязаны! Вставайте на учет по месту жительства в поликлинике у невролога как нуждающиеся в этосуксимиде, даже если вы принимаете этот препарат в другом формате (капли, например). Если поликлиника не в курсе, то пишите жалобу в региональный минздрав и выше.
Никто кроме вас не сделает это для вашего ребенка.
Не нужны наши дети государству, естественный отбор! :mad:

Добавлено спустя 5 минут 47 секунд:

СКВОРЕЦ

Tatyina
мы делали ээг в обычный день. Просто ээг.
Делали ээг в день приступа.
Делали с депривацией сна- примерно час спала.
Вообще нигде ничего не показало.

У нас было 5 обычных обмороков. Просто обмороки. В течение 4 лет.
Ходили к неврологу, обследовались полностью. ( все в норме )
И только 6-й обморок - год назад - случился с судорогами.
Вот год назад и поставили диагноз.

lenchik100

Tatyina
Мы делали ээг после приступа, часа через два три- не показало.
Делали мрт с контрастом- тоже нет

Девоч и мы завтра на дневной стационар в эпи идем, сдали сегодня анализы
Что то поменялось у них, теперь анализов больше стало

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

Tatyina

Спасибо! Будем обследоваться и наблюдать ...

СКВОРЕЦ
А вы к ка кому неврологу ходите?
И Можете сказать как судороги видно? Ребенка прям трясет? Извеняюсь, незнаю как правильно сформулировать.

СКВОРЕЦ

Tatyina
к В"олковой - это эпилептолог.
А к неврологу- в И"ндиго ходили.
и к Е"рмаковой.

судороги...они наверное у всех по-разному. ?
Есть замирания еще ! как будто ребенок задумался. У нас не было , другие мамочки подскажут.
Судороги у нас- ноги вытянуты, дрожат непроизвольно. Но их сразу видно.
У нас длилось 3-4 сек
А второй обморок с судорогами я не видела- муж рядом был с дочерью. Тоже ноги вытянулись. И руки в локте сжала так- что муж не мог разжать .
опять же несколько секунд.

И в обоих случаях было мычание- из -за судорожного сжатия диафрагмы.

Ма_ня_ша

lenchik100

Ulana

ЮфериМари

Привет участникам этой ветки! За три дня я прочитала все 55 страниц этой части и многое себе записала, спасибо участникам, вы все очень информативно пишите. У нас случай такой- мы в аутистическом спектре, грубая задержка речи, наблюдаемся с 2.5 лет в диспансере на инской, естественно, пропили и прокололи кучу ноотропов,курсы микрополяризации (физио проше говоря) для стимуляции речи и коррекции поведения - сдвиги есть и хорошие. Естественно, для динамики делали ЭЭГ (все в индиго), по всем ЭЭГ в заключении указано темповая задержка корковых ритмов, эпиактивность на фоне бодрствования не выявлена. Тут у нас в диспансере новый невролог... - она открывает нашу ЭЭГ, смотрит на эти закоряки и говорит - у вас эпиактивность в лобных долях ирритативного характера... - почему в заключении ЭЭГ это не написано? И как она это увидела? Это ЭЭГ писали в индиго - врач Седова Людмила Ивановна, во время ЭЭГ ре орал и пытался убежать, у нас вообще туго с обследованиями, всей семьей держали, дрыгался так, что валенки слетели

Это как то могло сыграть роль? Сейчас ждем прием невролога в поликлинике, чтобы та дала направление к эпилептологу на консультацию, не знаю к кому, но мы в любом случае пойдем еще к кому нибудь, т.к. привыкли уже сравнивать мнения нескольких спецов... Девочки, поправьте меня, если я неправильно поняла - Парамонова принимает в апреле и она грамотнее всех ЭЭГ расшифровывает? И нам чтобы хоть как то разобраться надо ЭЭГ сна сделать, да? Только вот я не совсем поняла, как лучше, дневной или ночной? Конечно, послушаем, что нам эпилептолог скажет, я очень надеюсь, что это все ммм...ну недоразумение какое-то... мы только свыклись с диагнозом РАС - а тут вот нате вам еще... Да, и у нас никогда не было приступов, никаких ( ну я бы ведь это увидела, и поняла бы????) Хотя уже начитавшись, поняла, что приступ приступу рознь, но т.к. у нас РАС - то сын частенько подвисает, но при этом никаких судорог и напряжения нет, он может стоять, сидеть, просто как бы в себя уходит, если позовешь - реагирует сразу же, а если это были бы замирания, то ребенок бы реагировал? Уже просто не знаю, что и думать. Ночью иногда просыпается с плачем, и да, бывает напряжен, но судорог и потряхиваний не было, я думала, что плохой сон приснился и все, вот теперь деталей вспомнить не могу, было это 2 раза 1.5 года назад. Девочки, напишите свое мнение, а то у нас прием только 22.02. Фуйфф выговорилась, полегче даже стало...

lenchik100

ЮфериМари
Приступы бывают даже замирания на доли секунды
Вы их не увидите даже

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

ЮфериМари

red_da

ЮфериМари
Пара*мо*нова принимает в ~~Ин*д"иго~~ на пл.Калинина в Алго*ритм*е конечно
и да, приступы вы можете просто не понять что это приступ - то, как вы описали, что замирает и выходит когда позовешь, тоже может быть приступом, это нужно ловить на ээг и только там будет понятно, что это
лучше делать ээг сна конечно

kasya160

red_da
Пар*амонова в мц Алгоритм на пл. Калинина

_________________
Я Ксения
продам новую горнолыжку р-р 58-60, подробности в дневнике