Сибмама - о семье, беременности и детях

[Maslinka]

кто сталкивался с этим страшным словом?

_________________

[Волшебница]

Сталкиваться - не сталкивадлась, но так как мне по профессии положено знать. Первое - не пугайтесь, второе - заболевание наследственное (у кого-нибудь из вашей семьи встречалось? или это так несчастно гены скомбинировались... в любом случае и вы и муж должны быть носителем, это можно проверить генетическими анализами специальнымим), фенотип при этот тоже определенный (хотя на маленьком это наверное не видно), и третье - при соблюдении диеты в маленьком возрасте развитие будет идти нормально (это правда), а в более взрослом возрасте будет проще - не такая строгая диета.

_________________
Наборы для вышивки NKF с идеальной печатью на канве. Интересно? Жду ЛС.

[GLina]

Хоть ФКУ и очень редкое заболевание, но ведь и в Новосибирске есть такие детки! Нашему малышу поставили этот диагноз. Очень бы хотелось познакомиться с аналогичными семьями. Если кто прочтет мое сообщение - давайте общаться и обмениваться опытом - ведь говорят же: "фенилкетонурия - не болезнь, а образ жизни!" И какую жизнь мы устроим для нашего малыша, таков и будет результат наших трудов.

[Merveille]

У меня муж занимается фенилкетонурией. Это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене, отвечающем за усваивание фенилаланина. Раз есть больной ребенок, то оба родителя являются носителями мутации. Больные должны находиться на диете. Не употреблять продукты, содержащие фенилаланин. При неправильном подходе - умственное отставание.
Завтра муж вернется из командировки, могу у него подробнее узнать про это заболевание.

_________________
Моему сыночку 18 лет 10 месяцев 6 дней
Моей доченьке 7 лет 10 дней

[GLina]

Спасибо. В Интернете мы нашли достаточно информации о ФКУ. Хотелось бы пообщаться с опытными людьми, которые знают КАК ИМЕННО жить при этой болезни в нашей стране, а еще лучше - в нашем регионе. Ведь успех развития ребенка определяется качеством его питания, а лично для нас пока "темный лес" - где в родном городе или близко к нему можно приобрести низкобелковые продукты. В чем-то проще жителям европейской части - они для своих деток покупают продукты в Москве и Питере, мотаются за границу. Мы этой возможностью можем воспользоваться лишь изредка, а заграница нам ваще не светит.

[Наталья Шестова]

Посмотрите на форуме www.rodim.ru/conference/index.php?showforum=124

Там очень обширная переписка и обмен опытом. Со временем найдете и таких же родителей в нашем городе.

[iriwka]

привет всем!приятно познакомиться,меня зовут Ирина.Начала я эту тему для того чтобы найти друзей и может быть кто-то даст совет.У моего сына фенилкетонурия...Может быть здесь есть ещё кто-то с такой проблемой или кто-то что-то слышал отзовитесь!буду рада всем!

[Nusha]

Лично с проблемой не сталкивалась. А вот больных таких видела. САмое главное - соблюдать диету. Конечно, сложно - дитю постоянно будет хотеться съесть то или другое. Да и выбор продуктов существенно ограничен. Но соблюдать надо. В противном случае рискуете перевести дитя в категорию умственно отсталых. Лет после 7 диета уже не настолько строгая - там и послабления бывают, которые не так сильно сказываются на развитии ребенка. Болезнь сложная, потребует от ВАс много сил, но эти траты окупятся. Держитесь, и помните - у вашего сына все будет хорошо.

[Пузырёк]

[AlexPK]

В универсаме на Ленина, 10 появились продукты для безбелковой диеты.

[Лапотушка]

AlexPK
А можно немного подробнее, что за продукты?
Кто производитель? Импортные?

[AlexPK]

В данный момент есть итальянская смесь для выпечки и солененькие крендельки (Германия, Италия) с содержанием белка всего 0,5 гр на 100 гр. продукта. На следующей неделе появятся польские продукты: печенье (3-4 вида), смесь для выпечки, заменитель яйца. Ну а безбелковая продукция МакМастера там есть всегда. Еще много безглютеновой продукции пр-ва Италия, которую производитель позиционирует, в том числе, как низкобелковую.

[Лапотушка]

AlexPK
Да вы что! Спасибо большое! Теперь будем знать, что там можно что-нибудь покупать!

[Irina-ros]

Мой сын болен ФКУ ему был поставлен этот диагноз ,по халатности врачей в 9 лет и мы стали придерживаться диеты.И за эти 3 года видны большие результаты-ребенок стал разговаривать,улучшилась координация,поведение и самоконтроль,но к моему сожалению я вижу ему никогда не стать обычным человеком.Он очень добрый,тянется играть с детьми во дворе,но они его постоянно обзывают стараются поиздеваться ,забирают игрушки и мне на это очень больно смотреть.Мы недавно переехали в Новосибирск и не знаем где можно купить для него продукты кто знает подскажите?

_________________
мой сын болен ФКУ и ему уже 12 лет

[Лапотушка]

Irina-ros
А где вы вообще до этого брали продукты? Чем сейчас питаетесь?