Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Татьяна Каза
Ясельки
На сайте с 19.01.17 Сообщения: 3 Откуда: Абакан
|
Добавлено: Чт Янв 19, 2017 20:16 Заголовок сообщения: Всем добра! У кого есть идс?! Давайте объединяться... |
|
|
У моей младшей идс. Кто знает, что это такое, тот поймет о чем я пишу сейчас. Стоим на учете у Цоколовой. Лечение одно бронхомунал+ ирс 19. Пропили первый курс, появились значительные улучшения. Вместо 4-5 недель безрезультатного лечения, мы стали лечиться сначала за две недели, а потом и за одну. Сейчас пьем третий курс ( второй год уже лечимся ), болеем еще чаще, чем раньше. За три года жизни ребенка мы болели больше 50 раз. Со счета сбилась уже. У кого идс меня поймут и надеюсь поддержат морально! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Selenka_84 (Гость)
Гость
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2017 1:17 |
|
|
Добрый вечер !
Какой именно иммунрдефицит у вас ?
У моего сына первичный иммунодефицит-синдром Вискотта-олдрича. Мы сейчас лежим в фнкц им. Димы Рогачева в Москве в отделении тгск. Три дня назад нам сделали пересадку костного мозга от папы |
|
Вернуться к началу |
|
|
Татьяна Каза
Ясельки
На сайте с 19.01.17 Сообщения: 3 Откуда: Абакан
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2017 14:22 |
|
|
У дочери первичный иммунодефицит, дефицит lg a.
Добавлено спустя 6 минут 17 секунд:
Selenka_84 писал(а): | Добрый вечер !
Какой именно иммунрдефицит у вас ?
У моего сына первичный иммунодефицит-синдром Вискотта-олдрича. Мы сейчас лежим в фнкц им. Димы Рогачева в Москве в отделении тгск. Три дня назад нам сделали пересадку костного мозга от папы |
Первичный иммунодефицит, недостаток lg a. Хотя в карточке это не зафиксировано, написано просто идс, иммуностатус родителей не проверялся. Не могу понять влияет ли это на методы лечения. Стоит ли мне настаивать на том, что это генетический сбой. Стоит ли добиваться квоты на консультацию хотя бы в Красноярске. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Selenka_84 (Гость)
Гость
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2017 16:52 |
|
|
Татьяна Каза
Попробуйте записаться в фнкц к иммунологу на консультацию. Тут и адекватное обследование назначают и поддерживающую терапию,и даже могут экстренно госпитализировать,если будут показания. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Татьяна Каза
Ясельки
На сайте с 19.01.17 Сообщения: 3 Откуда: Абакан
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2017 18:23 |
|
|
Selenka_84 писал(а): | Татьяна Каза
Попробуйте записаться в фнкц к иммунологу на консультацию. Тут и адекватное обследование назначают и поддерживающую терапию,и даже могут экстренно госпитализировать,если будут показания. |
Где это? Что это? Как записаться? |
|
Вернуться к началу |
|
|
Selenka_84 (Гость)
Гость
|
Добавлено: Вт Янв 24, 2017 0:57 |
|
|
ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г.Москва. Есть возможность записи по системе омс,но ждать долго. Мы,чтобы быстрее,ездили платно |
|
Вернуться к началу |
|
|
Чудо Танечка
Профессор
На сайте с 18.01.10 Сообщения: 7441 В дневниках: 910 Откуда: Новосибирск, ж/м Юбилейный
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Selenka_84 (Гость)
Гость
|
Добавлено: Пн Апр 03, 2017 1:41 |
|
|
Чудо Танечка
Если интересно,можете почитать записи в моем дневнике. Время от времени я там пишу |
|
Вернуться к началу |
|
|
Чудо Танечка
Профессор
На сайте с 18.01.10 Сообщения: 7441 В дневниках: 910 Откуда: Новосибирск, ж/м Юбилейный
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Selenka_84 (Гость)
Гость
|
Добавлено: Вт Апр 04, 2017 0:47 |
|
|
Чудо Танечка
А какие прогнозы дают ? Вы в фнкц ездили ? |
|
Вернуться к началу |
|
|
Чудо Танечка
Профессор
На сайте с 18.01.10 Сообщения: 7441 В дневниках: 910 Откуда: Новосибирск, ж/м Юбилейный
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|