Сибмама - о семье, беременности и детях

Инга Васильевна

Уважаемые форумчане,прошу, поддержите петицию,от этого зависит судьба нескольких тысяч российских мальчишек,страдающих страшной миодистрофией Дюшенна,в этом числе и мой сын.Во многих странах идут клинические испытания ,направленные на лечение этого тяжелого заболевания и уже не на мышах,а на больных детях.В нашей же стране не делается ничего,чтобы спасти наших детей: https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9

Darida

Евгения Краснова

Подписала.

_________________
.........................

lenchik100

Подписала
У нас тоже генетическое

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

OksanaV@ · Ясельки На сайте с 12.12.15 Сообщения: 44

Подписала))), к сожалению у нас тоже нашли генетику)

_________________

Инга Васильевна

OksanaV@
lenchik100
Евгения Краснова

Девочки,спасибо!Мы боремся,мы победим с Вашей помощью!

Добавлено спустя 3 минуты:

За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000)
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия

8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9/u/18727457

Добавлено спустя 8 минут 57 секунд:

Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием!

Сегодня на одном из форумов,где я разместила петицию и обновление мне ответили: "На фото петиции вполне здоровый ребенок, вы уж извините. Недавно видела сбор средств для девочки :диагноз сколиоз "...Поэтому хочу добавить пояснение и здесь..На фото петиции https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9?source_location=minibar два брата,одному из которых сейчас 15,другому 18. Эта фотография от 2014 года,сейчас они в более худшем состоянии..Они оба уже на аппаратах ИВЛ,которые купили для них фонды(БФ),хосписы ,не государство,мама сама у них и врач ,и соц.работник, как и другие мамы тяжелобольных детей ,да и не только с миопатией,врачи не хотят работать с безнадёжными.А были эти ребята такими же когда-то,как и этот мальчик,который лет через 7 станет похожим на мальчишек из Челябинской обл.Доживают такие дети до 20 лет,ну чуть больше и то не всегда,за границей до 30 и больше.Помимо легочной недостаточности ещё идет кардиомиопатия,а кифоз и лордоз обязательные спутники этого заболевания,т.к разрушаются все скелетные мышцы.Мы пытаемся рассказать людям об этом заболевании и достучаться до государства.На Facebook ,да и не только ,есть несколько групп,например "Дети Мио",которые пытаются больше рассказать о наших детях,сейчас подключают и СМИ.Но государству все равно нет никакого дела до таких как мы.Препараты,которые появились в Европе,очень дорогостоящие,т.к первые в мире,одна упаковка стоит 775 тыс.руб,на месяц нужно примерно 4,а принимать нужно пожизненно.Лекарства не излечивают,но продлевают хождение,а у не ходячих улучшают состояние.Фонды отказывают,потому что не понянут такие расходы.В Европе дети получают все бесплатно.Я понимаю,что петицией не решить все проблемы,это больше вызов властям,которым нет дела до наших детей,напоминание о себе,осведомленность общества о мышечной дистрофии Дюшенна,о проблемах,с которыми сталкиваются родители в России!

Добавлено спустя 6 минут 25 секунд:

Darida
Спасибо!

Евгения Краснова

Инга Васильевна
Как же хочется вас поддержать!
Эти ссылки можно разместить в контакте? Я попробую у себя на стене.

_________________
.........................

Инга Васильевна

Евгения,спасибо,можно в контакте и других соц.сетях.Вот будни мальчиков и мамы с фото петиции(деньги уже собраны на аппарат ИВЛ и для младшего брата). http://www.ntv.ru/video/1330183/ При нашей болезни все дети постепенно становятся паллиативными,исключения бывают крайне редко(в исключительных случаях просто болезнь прогрессирует медленнее,но исход один).

Евгения Краснова

Инга Васильевна
Вчера разместила у себя на страничке. Видела уже, что некоторые мои друзья подписали.

_________________
.........................

Инга Васильевна

Инга Васильевна

Как печально все в России с лечением генетических болезней,столько ещё детей в России не дождется в ближайшие годы лечения. Вот что пишет руководитель службы Детский хоспис "Дом с маяком" ....Можно стараться принять болезнь ребёнка, когда знаешь, что лечения нет, не существует нигде в мире. Можно попытаться принять смерть ребёнка от неизлечимого заболевания, потому что знаешь, что теперь он больше не мучается. Но как теперь жить родителям детей со СМА, с миопатией Дюшенна, с муковисцидозом, когда они знают, что лекарство уже есть? В Америке, не в России. Пока здесь в России родители хоронят своих детей, в Америке снимают на айфоны первые шаги. В интернете все доступно, все эти позитивные фото и видео американских семей, которые радуются достижениям детей.

Да ,все сложно, нет такого лекарства, которое делало бы из больных детей - здоровых. Есть клинические испытания в разных странах, есть ободрённые в США препараты, которые тормозят развитие СМА, миопатии Дюшенна, муковисцидоза. Например на ранней стадии, когда симптомы СМА ещё не начали проявляться, если начать лечение, есть надежда, что ребёнок будет почти как здоровый. А если ребёнок уже не держит голову, не глотает - есть надежда, что он не умрет в этом году, а будет ещё жить. Какое время и как - никто не знает, препарат новый, ещё нет статистики. Судя по статьям в интернете про новый препарат от СМА спинраза, дети точно также пользуются всеми нашими откашливателями-НИВЛ-амбу-отсосом-едят через трубки, просто их болезнь не прогрессирует так стремительно.

У меня на глазах в России изменилась жизнь у детей с другим генетическим заболеванием, мукополисахаридозом. На зарубежном рынке впервые появился препарат от мукополисахаридоза - элапраза. Лекарство стоит безумных денег, миллионы рублей в месяц. Лекарство не лечит болезнь, но тормозит ее развитие. То есть дети, которые раньше умирали в 10-12 лет, сейчас живут. Да, многие из них глубокие инвалиды, но они не умерли. Но главное - это я вижу детей с мукополисахаридозом, которые начали получать препарат элапраза в раннем детстве, сразу вместе с диагнозом, пока болезнь ещё не превратила их в инвалидов. Эти дети - нормальные дети! Если они начали лечение до проявления симптомов, если они получают препарат бесперебойно- они ничем не отличаются от обычных детей, ходят в школу. Смотришь на них и не веришь, что это тот же самый диагноз, от которого 10 лет назад умирали в детском возрасте. То что в России стал доступен препарат элапраза - заслуга родительской ассоциации "Хантер-синдром". Они выиграли сотни судов, воевали и добились, что препарат теперь выдают в России детям бесплатно.

Генетика - удивительная наука. Чудеса происходят на наших глазах. Ещё вчера диагноз считался неизлечимым, дети умирали, а сегодня от этого диагноза уже появляется лекарство, и дети живут. Как появилась Элапраза для синдрома Хантера, Майозайм для болезни Помпе... Да и не только генетика - на нашем веку произошло много чудес в медицине. Не так давно от рака умирали 90% пациентов, а теперь 80% например с лейкозом вылечиваются в России. На нашем веку умирали от ВИЧ, гепатита, а теперь эти заболевания можно контролировать.

Прочитайте статью про Сафию, американскую девочку, которая уже должна была бы умереть от СМА1, но сейчас учится ходить благодаря лечению новым препаратом Спинраза: http://f-sma.ru/233.html

Такая же ситуация сейчас с миопатией Дюшенна и муковисцидозом. Там в США есть лечение. Да, не для всех мутаций. При муковисцидозе оно лечит, а при Дюшенна и СМА пока только тормозит развитие болезни. Но хотя бы на 5 минут попробуйте представить себя на месте родителей этих детей здесь в России, где препарат пока недоступен. А стоимость его десятки миллионов.

Историю уже не повернуть вспять. СМА, определённые мутации миопатии Дюшенна и муковисцидоза больше не являются смертельными неизлечимыми заболеваниями. Нам предстоит большая работа, чтобы здесь в России стали доступны эти препараты. Наверное, большинство нынешних детей умрут не дождавшись появления лекарства в России. Наверное, дети следующего поколения уже будут жить долго с этими некогда смертельными диагнозами.

От нас зависит - изменится ситуация в России через год или через 10 лет.

весна_18

Подписала петицию.
Понимаю, что власть отмахнется от нее, как от назойливой мухи. Пока семьи какого-нибудь чинуши не коснется эта беда, они даже вникать не будут, что это за диагноз.
Но, стучите – и вам откроют !!!

Здоровья всем вашим деткам!