Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 49400р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 23801,67 р, осталось собрать 12198,33 р
PS сейчас жду ответа от фонда АиФ и возможно они оплатят генетический анализ (очень-очень на это надеюсь )
25.01.2017
Наше «путешествие»: события и итоги.
Вот и вернулись мы домой. Могу без преувеличения назвать нашу поездку успешной.
Главная новость на сегодня: в ближайшее время хирургическое лечение эпилепсии нам не грозит (правда не потому что все хорошо, а потому что четких границ фкд нет и активность сейчас без явного очага).
Кратко: мрт пояснично-крестцового отдела норма (ура-ура!), на ээг приступы не зарегистрированы (но они на петнидане и стали не каждый день, 2-3 раза в неделю, но в такие дни их все равно несколько). На сцинтиграфии без существенных изменений (но процент работы почек стал меньше). УЗИ относительно хорошее.
Из рекомендаций: эпилептологи: продолжит терапию в полном объеме, поднять дозу петнидана (получается бутылочки уже не будет хватать на месяц) и при необходимости добавить третим препаратом зонегран; контроль ээг каждые 6 месяцев, и после изменения дозу прапаратов; мрт года через 2 повторить. уролог: сделать цистография, и пропить 3 курса по 3 месяца уроваксом. нефролог: сдать биохимический анализ мочи.
Еще были у нейропсихолога: Ариша прошла тестирование, врач рассказала нам о наших проблемах, чему стоит сейчас учить, в целом Ари ей понравилась.
Еще на мрт у Арины оказывается превентрекулярная лейкопатия (больше в левом полушарии), никто раньше нам об этом не говорил, но это хотя бы объясняет от куда у Арины ДЦП (все таки фкд 1 типа не может давать такой неврологической симптоматики).
PS из того что я забыла: в нашем «букете» диагнозов добавился еще миопатический синдром.
PPS конечно в Москве мы по возможности много гуляли, были 2 раза в городе профессий Кидбург, в игровой Джоки и Джой (все это по справке об инвалидности бесплатно).
Отчет по акции «ХВОСТИКИ»:
13.01 +121,11
14.01 +200 = 4978,41р.
Общий отчет:
19.01 +1500р
22.01 +500р
Итого собрано: 75522,78 рублей
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 63400, осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 12122,78, осталось собрать 23877,22 р.
Расходы на обследования и консультации 16.01-23.01:
-16476 р (проживание, 6 ночей)
-3000 р (срочная расшифровка ЭЭГ)
-3306,5 р (нефросцинтиграфия, со скидкой по инвалидности)
-1000 р (забор и хранение крови в геномеде)
-12600 р (мрт)
-3000 р (консультация в Бурденко, без чека)
-5000 р (консультация Чадаева)
-4500 р (консультация и тестирование нейропсихолога)
Не попали на консультацию к Петрухину, врач был на больничном. Также купили пару сложноортопедической обуви (6000, в течении 2х месяцев вернет ФСС, приплюсую к остатку)
Итога потрачено (из средств сбора): 54882,5 рублей
Остаток на счете: 20640,28 рублей.
По мимо этого купили 2 бутылки Петнидана (через посредника, 11600 с доставкой по Москве), прошли консультации уролога, невролога и нефролога (всего 5594), куплена флэшка32гига для записи кривых ээг-мониторинга (1190), УЗИ (1657,5).
Продолжаем ждать окончательного ответа от АиФ (надо еще акт соц.защиты предоставить).
Спасибо вам наши друзья, помощники, волшебники!
Благодаря вам Ариша прошла обследования в Москве. Хирургическое лечение эпилепсии в настоящий момент не возможно (не знаю даже радоваться этому или нет). Мы продолжаем искать пути лечения и реабилитации. Но только благодаря вашему участию в нашей жизни их реализация становится возможной.
Спасибо вам за всё!
28.01.2017
Кое-как перешли с Ариной на омское время (3 часа разницы и полное осутсвие режима в Москве сказалось). В четверг Ари еще сидела дома, а я сходила в пенаты (договорилась об акте соц.защиты), в садик (сказать что пока грипп мы ходить не будем) и к приставам (уже традиционная «борьба» с бывшим мужем). Вчера уже и Арёшу вывела из дома: были у лечащего невролога (по итогам поездки, и дальнейшим планам: с понедельника начинаем наконец-то курс массажа и в марте будем колот элькар и витамины группы B) и в Радугу (тоже рассказали как съездили, и узнали как нам быть с петниданом дальше).
Наши ближайшие планы
Курс массажа в «пенатах» предположительно 17 раз (1870р)
ЭНМГ верхних и нижних конечностей (лечащий невролог рекомендовал конкретного специалиста в евромеде) 2 зоны по 2250р
Биохимический анализ мочи (2700р)
Первый курс уроваксома (3 месяца, 3 упаковки по 1500р)
Покупка петнидана (перевела часть собранных денег в евро)
В апреле контроль Видео-ЭЭГ мониторинг 4 часа (6500р)
Отдаленные планы:
В июле очередной контроль ВЭЭГ-мониторинг 4 часа (6500р)
в сентябре 2017 года ПЭТ-КТ (ЛДЦ МИБС, Санкт-Петербург, 18810р)
Еще несколько новых способов помочь Арише:
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
И карта почта-банка (удобный способ для тех кто часто бывает на почте):
4059 9200 0297 2728
3.02.2017
Сегодня у Ариши незапланированный выходной (после 4 дней массажа, сегодня наша массажистка занята), поэтому упор на домашние занятия и игры.
В среду к нам приходил соц.работник из пенатов для составления акта для АиФ (сам акт я забрала вчера).
В четверг съездила в ФСС, наконец-то сдала чек на обувь на компенсацию (PS придется еще раз ехать, потому что в чеке на обувь покупателем указана Арина), теперь ждем возврат. И купила упаковку уро-ваксома (сегодня уже начали пить).
Ари уже просится в садик, скучновато ей без деток, но пойдем только на следующей недели в четверг (во вторник у нас еще эпилептолог в областной больнице, а в среду изо и психолог в пенатах).
Распланировали ближайшие мелочи, и еще жду когда наш педиатр из отпуска выйдет, чтобы написать выписку из истории развития (и буду отправлять в рдкб и детство).
10.02.2016
Вот и пролетела еще одна неделя. Мы с Аришей прошли еще 5 раз массажа, во вторник были на консультации у эпилептолога (объективно правда только для записи в мед.карту) для профилактики проблем печенью (все таки Ариша принимает 2 достаточно тяжелых противосудорожных препаратов, и по мимо них еще много всего) назначила хофитол (в итоге очередной «поход» в аптеку и -1500, хофитол и фурамаг). В садик Ари так и не вышла, в понедельник выскочил герпес на губе (периодически мы с ним боремся), но уже в пятницу я взяла справку для садика и надеюсь, с понедельника все-таки пойдет.
Вообще неделя заканчивается достаточно эмоционально, на резкое похолодание и ветер Ариша очень бурно реагирует, постоянно истерит и вредничает, если более-менее спокойна то ноет, жалуется, что голова болит, вся какая-то перевозбужденная, и опять началась рвота на любую провокацию (чуть гуще еда, кусочки).
Вот такая не радостная у нас получилась неделя.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
