Новости сайта и форума Sibmama 
[Школа]
МИКРОУЧАСТКИ ШКОЛ-2024 В НОВОСИБИРСКЕ
Синдром Жильбера
На страницу 1, 2  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Этот форум закрыт, вы не можете писать новые сообщения и редактировать старые.   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Барнаул и Алтайский край » Алтайские детки - все о воспитании детей в Барнауле и Алтайском крае » Архив. Алтайские детки
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Окт 29, 2016 11:40    Заголовок сообщения: Синдром Жильбера Ответить с цитатой

Добрый день, дорогие сибмамочки)
Поделитесь, пожалуйста:
- у каких специалистов наблюдаете своих детей с синдромом Жильбера,
- чем снижаете билирубин,
- как часто проходите обследования, лечение,
- как влияет наличие этого заболевание на развитие, общий фон здоровья ребенка?

В нашей поликлинике направляли в гастроэнтерологу-гепатологу в краевую, но там на этапе диагностики она перестала работать, диагноз ставил уже другой гастроэнтеролог.

Пока назначенные им препараты билирубин нам не снизили.

В платных детских мед.центрах именно гепатолога не нашла, и хочется узнать к какому гастроэнтерологу идти именно с этой проблемой?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
LittleNusha
Всегда весеннее настроение!
Всегда весеннее настроение!

На сайте с 15.03.10
Сообщения: 27045
В дневниках: 482
Откуда: Барнаул,Дружный
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Окт 29, 2016 15:49     Ответить с цитатой

Кутико
у меня у самой синдром жильбера. мне он никаких неприятностей вообще не доставляет только при бер гоняли по началу
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Anaxo777
Профессор
Профессор

На сайте с 05.12.11
Сообщения: 4816
В дневниках: 5
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Окт 30, 2016 1:47     Ответить с цитатой

Кутико
У меня у самой с-м Жильбера :-( Причем с диагностикой что-то странное - показывает через раз..Как полагаю, диагноз ставили пальцем в небо, исключив все иное
наверное, огорчу Вас :-( но ни у нас, ни в Новосибе по этой теме я адекватных гепатологов не нашла :-( (искала почти два года, потом надоело)
Как мне объяснили, лечения от этого нет...это доброкачественная поломка в каком то гене и вроде как ни на что не влияет..и жить с этим всю жизнь :aga-aga:
Чем снижать билирубин....ох, лучше бы он не поднимался и был в норме - для этого: полноценный режим труда и отдыха, никаких недосыпов,, питание - лучше, стол №5, никаких нервных и физ перегрузок...прогулки....никаких гормональных препаратов или препаратов, вредящих печени - типа найса
Что интересно - за 9 мес беременности бил-н постоянно был не больше нормы - проверяли каждые 2 нед. - хотя, казалось бы, гормональная перестройка, нагрзка на организм :aga-aga: ...правда, я и берегла себя, как хрустальную вазу :holding:
В случае повышения бил-на мне врачи советуют корвалол/ валокордин в убойных дозах (из-за фенобарбитала, как я поня - но я взрослый человек) + стараюсь пить побольше воды, чтобы вроде как промывать организм.
Минимум раз в год стараюсь узи внутр органов делать. Один раз попала даже на фиброскан всеми правдами и неправдами. Если совсем большой билирубин - топаю на капельницы - капали в разное время и реамберин, и гептрал и просто физ раствор ....
мне выписывали еще пить урсосан , но он точно не снижает билируб
повышение билируб лично на мой фон влияет плохо - начинаются проблемы с ЖКТ (болит печень), постоянно хочу спать, нервозность...короче, я бы не сказала, что для меня это бессимптомно :aga-aga:
А у вас у сына или у дочери эта бяка? сколько билируб? что назначили? хотите, найду Вам телефон Якоб - где то был, правда, она уже в 2012 году была в преклонном возрасте :aga-aga: Но как мне тогда объясняли, именно она наблюдает детей с синдромом Ж-ра :aga-aga:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение         Благодарностей:  (1)  
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Окт 30, 2016 9:32     Ответить с цитатой

Anaxo777
Спасибо большое за ваш отзыв, я ищу специалиста для сына.
Назначали хофитол, урсосан. Не снижают. Билирубин сейчас 55.
Следующее, что намерен назначить врач - фенобарбитал, но я не знаю, как он действует на ребенка, у нас 1 класс.
Про стол знаю, по физ. нагрузкам врач не ограничивал, сын жалуется иногда на боли в правом подреберье, узи делаем, все норм.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Anaxo777
Профессор
Профессор

На сайте с 05.12.11
Сообщения: 4816
В дневниках: 5
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Окт 31, 2016 1:24     Ответить с цитатой

Кутико
55 -конечно, не гуд, но терпимо...Как часто сдаете? Повторюсь, ни хофитол, ни урсосан мне НИ РАЗУ за 5 лет бил не снизил :-( Фенобарбитал в чем хотят назначить?
Физ нагрузки должны быть умеренные, короче, проф спорт запрещен. У сына вашего потому и поднялся бил-н, так как первый класс -нагрузки и псих, и физич, и эмоц . Обяз хорошо высыпаться и не нервничать. Питьевой режим - побольше пить воды
Про боли в правом подреберье - все тоже самое периодически у меня :aga-aga:
Про врача повторюсь - не нашла ни в Барн, ни в Новосибе :-( ...поскольку считается, что эта бяка не опасная и не заразная, то....А после того, как в Новосибе очередной профЭссор (осмотрев меня и прочитав мои бумаги) с укором сказала мне: "У нас тут люди вон умирают, а Вы...."...искать кого-то или что-то я перестала :aga-aga:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение         Благодарностей:  (1)  
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Окт 31, 2016 8:01     Ответить с цитатой

Anaxo777
По специалистам все поняла, большое спасибо :give_heart:
Пока каникулы, будем фенобарбитал принимать, в какой форме еще не знаю, сегодня врач назначит.
Скрытый текст:
Пока сдаем после каждого пропитого курса, пока не определимся, чем снижать билирубин.

Весной пили хофитол, и с 38 снизился до 29.

Летом опять пожелтел, сдали - 49,5
пропили урсосан - 54
пропили хофитол - 55


Тоже думаю, что из-за школы стресс и такой билирубин.

На спорт ходим в группу общего физического развития.

Добавлено спустя 9 минут 15 секунд:

Я читала, что это "не опасно, не заразно", но при высоких значениях билирубина может быть интоксикация, вот при каких значениях, не нашла...
и как часто контролировать, тоже не нашла, пока сама на внешний вид ориентируюсь, как стал заметно желтый, так пошли...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
sonia82
Студент
Студент

На сайте с 28.06.09
Сообщения: 2218
В дневниках: 2
Откуда: Барнаул, Первомайский
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 11, 2016 7:58     Ответить с цитатой

Кутико, у моего мужа этот синдром. Но он вообще за этим не следит и ничего не делает, а я ему свою голову не приделаю :eek: Меня больше дети беспокоят. У старшего и у младшего желтушки были до 1,5 месяцев и врачи, услышав что у папы это заболевание, тоже ставили этот диагноз. Я вроде бы читала, что он передается по наследству и чаще у мальчиков. Как вам его диагностировали? Надо тоже уже заняться наверно этим вопросом, может у сыновей и нет ничего вовсе.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 11, 2016 12:49     Ответить с цитатой

sonia82
Добрый день, на синдром Жильбера сдается анализ (кровь из вены), около 3,5 тыс стоил в марте этого года, сейчас не знаю.
С несколькими докторами, кроме лечащего, консультировалась, сказали, что при этом синдроме билирубин не должен превышать две нормы, и он сам снижается при благоприятных условия, сам повышается при стрессах, физ. нагрузках и неправильном питании.
Снижать его никак не нужно, контролировать особо тоже, ну раз в полгода.
Курсы урсосана нужно не для снижения билирубина (он не снижает его) а для оттока желчи (для взрослых), у детей вроде таких проблем не должно быть...
Хофитол в этом случае препарат бесполезный.

Про спорт - одни говорят категорически нельзя, другие говорят пусть занимается :idontno:

Вроде бы никакого вреда организму он не дает...


Последний раз редактировалось: Кутико (Пт Ноя 11, 2016 20:59), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
sonia82
Студент
Студент

На сайте с 28.06.09
Сообщения: 2218
В дневниках: 2
Откуда: Барнаул, Первомайский
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 11, 2016 15:17     Ответить с цитатой

Кутико, спасибо) а где делают такой анализ? Он так и называется на синдром Жильбера?
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 11, 2016 20:56     Ответить с цитатой

sonia82
Да, так и называется Синдром Жильбера, делали в Ситилаб на Попова.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
AnikaLarisa
Детский сад
Детский сад


На сайте с 09.03.13
Сообщения: 228
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Мар 23, 2017 11:18     Ответить с цитатой

У ребенка синдром Жильбера. Недавно случилось обострение - тошнота, рвота, слабость. Проверили на билирубин - сильно повышен (общий 48,9, непрямой 39) Непрямой токсичен, поэтому смотрим на него. Наблюдаемся у гастроэнтеролога Терентьевой, она назначила лечение - Урсофальк, два препарата от язвы (???), креон и препарат для поддержания флоры кишечника с бифидобактериями.

Известно, что билирубин скапливается в коже, поэтому врач советовала посещать солярий. Через неделю сдали кровь на билирубин - в норме. Но чувство усталости сохраняется, сонливость и вялость. У нас еще проблемы с температурой, не знаю связано ли это с синдромом Жильбера, у ребенка много лет может временами держаться 37,1-37,3. Педиатр говорит так бывает и чтобы мы не обращали внимание. Но в периоды нормальной температуры ребенок чувствует себя лучше.

Буду рада общению и дополнительной информации на эту тему. Очень переживаю.

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:

Anaxo777 писал(а):
Кутико
хотите, найду Вам телефон Якоб - где то был, правда, она уже в 2012 году была в преклонном возрасте :aga-aga: Но как мне тогда объясняли, именно она наблюдает детей с синдромом Ж-ра :aga-aga:
Если не трудно, то и мне можно телефон этого врача. Спасибо
_________________
Продам рассаду клубники "Крымская ремонтантная" подробности в теме https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1623620
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Мар 23, 2017 11:40     Ответить с цитатой

AnikaLarisa
Нам один очень хороший педиатр сказал жить, учиться, заниматься спортом, и не морочиться на эту особенность организма. Один этот синдром не может принести существенный вред организму.
Я не доктор, но искала бы другую причину повышения температуры и плохого самочувствия.
Как мне врач объяснил, при этом синдроме общий билирубин в пределах 50 не угроза, а больше 50 он не должен подниматься, если конечно нет другой патологии.
Снижать его не надо, он сам снижается/повышается.
Мы пили хофитол, урсосан, ничего не помогло. Живем так.
Последние анализы делали в феврале, общий 34, непрямой 27.
А был в течение прошлого года 49, 54, 55.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
AnikaLarisa
Детский сад
Детский сад


На сайте с 09.03.13
Сообщения: 228
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Мар 23, 2017 15:55     Ответить с цитатой

Кутико
Спасибо за ответ, Ваши показатели по билирубину с моей точки зрения - высокие. С такими показателями - общий 44-48 два раза ребенок попадал в больницу, так как сильно желтел, рвота, тошнота и слабость. Мы уже без анализов определяем уровень билирубина. При повышенном болеем. Врачи настаивали на госпитализации. Неделю назад опять повышение, но от госпитализации отказались, так как выпускной класс и нет возможности выпадать на месяц из учебного процесса. Был целый скандал с участковым педиатром. В понедельник на этой недели сдали анализы и билирубин в норме (!!!), получается за неделю удалось снизить билирубин, другие показатели работы печени тоже в норме. Возможно разные дети по разному переживают этот синдром. Я связываю последнее обострение с эмоциональными нагрузками - учится в СУНЦ НГУ, там бешенная нагрузка, тем более скоро ЕГЭ и посещением тренажерного зала. У меня вопрос по фенобарбиталу - Вы пьете какой-то препарат с ним? А загорать Вам не рекомендовали? Посоветуйте врача, если есть хороший. Терентьева хоть и заслуженный врач, но ее последнее назначения вызвало у меня и у педиатра вопросы.
_________________
Продам рассаду клубники "Крымская ремонтантная" подробности в теме https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1623620
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Кутико
Профессор
Профессор

На сайте с 14.08.09
Сообщения: 9211
В дневниках: 26
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Мар 23, 2017 17:06     Ответить с цитатой

AnikaLarisa
Да, дети у нас разные, моему сыну 7 лет, и билирубин у него повышался до таких показателей с поступлением в 1 класс. Желтеет сильно, да. Иногда боли в правом подреберье. Но больше пока ничего не было.
Скрытый текст:
С фенобарбиталом была история.
Гепатологов детских у нас я не нашла, направляли в краевую к гепатологу, но она на этапе диагностики ушла в декрет. Больше ни к кому не направили.
Сама водила сына платно к Горобченко. Он и поставил нам этот диагноз, Он и назначал хофитол, урсосан. И когда они не снизили, он нам хотел назначить фенобарбитал.
Но только на словах, сами купите и сами попейте, никаких дозировок, рецептов и письменных назначений. Без рецепта мне не продали, позвонила ему, он говорит, сходите к своему гастро-гу в полик-ку, пусть она вам рецепт напишет. У той глаза на лоб.
Этот препарат детям давно не назначаем, он чуть ли не запрещенный, и на себя ответственность брать не буду, и вам самостоятельно его пить не рекомендую, загубите дитя. Вобщем не пили мы его.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
AnikaLarisa
Детский сад
Детский сад


На сайте с 09.03.13
Сообщения: 228
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Мар 24, 2017 0:34     Ответить с цитатой

Кутико
Первые симптомы - вялость, слабость и повышение температуры появились у нас тоже в 1 классе. Сегодня получила анализ на наличие синдрома Жильбера, сдавали в Инвирто.
Насколько я поняла из описания вероятность наличия синдрома 45 процентов. :eek:


Скрытый текст:
Описание:
В результате молекулярно-генетического исследования был проанализирован
ген UGT1A1, ответственный за выработку фермента
уридиндифосфатглюкуронидазы (УДФ-ГТ1), необходимого для
преобразования токсичной фракции билирубина в водорастворимую в
клетках печени. При обнаружении искомой мутации в гене UGT1A1 в
гомозиготной форме активность фермента значительно снижается, что
приводит к развитию синдрома Жильбера.

В ходе проведения ДНК-диагностики обнаружен генотип 7ТА/6ТА.
Это означает, что выявлена мутация (дополнительная вставка ТА
динуклиотида в промоторной области гена) в гетерозиготной форме, то есть
лишь в одной из хромосом гомологичной пары. При таком генотипе
активность фермента УДФ-ГТ1 снижена в мягкой степени. Для европейской
популяции частота выявленного генотипа оценивается в 40-45%.
Гетерозиготность по аллелю 7ТА, как правило, не сопровождается развитием
клинических проявлений синдрома Жильбера.
_________________
Продам рассаду клубники "Крымская ремонтантная" подробности в теме https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1623620
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Этот форум закрыт, вы не можете писать новые сообщения и редактировать старые.   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Барнаул и Алтайский край » Алтайские детки - все о воспитании детей в Барнауле и Алтайском крае » Архив. Алтайские детки
Страница 1 из 2 На страницу 1, 2  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах