Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Здравствуйте, не нашла такой темы, решила завести новую.
У нас сахарный диабет, хочу пообщаться и обменяться опытом с другими такими же мамочками. Стаж у нас маленький (всего 3 недели как нашли), поэтому вопросов очень много.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 24.12.04 Сообщения: 2091 В дневниках: 54 Откуда: Н-ск, Октябрьский, Артиллерийская Карта № 003876
Добавлено: Ср Апр 08, 2009 19:38
Lorrain, искренне сочувствую, болячка не из приятных, у одноклассницы дочка давно уже болеет, на курорты ездят, хлебные единицы считают, привыкли уже, девочка уже в школу ходит, но тут я что-то никого не встречала из диабетиков.
На сайте с 08.11.02 Сообщения: 22220 В дневниках: 19573 Откуда: Новосибирск - Монреаль
Добавлено: Чт Апр 09, 2009 23:22
Lorrain, найдутся "товарищи по болячке" со временем. Помнится, 5 лет назад с диагнозом СДВГ тут один Кирилл был...
_________________ Маневровый бронепоезд.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
Там столько полезной информации, очень отзывчивые люди, которые всегда помогут, подскажут, поддержат и направят. Есть там и мамы, у которых малыши болеют СД.
У моей мамы СД, почти всю инфу беру от туда.
А как вам поставили диагноз, на основании чего и какие были симптомы? Спрашивают, на что надо обратить внимание, т.к. наследственность у нас имеется.
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Пн Апр 13, 2009 17:14
Симптомов у нас хватало, я знала что такое при СД бывает, но до последнего гнала от себя плохие мысли, а зря, надо было сразу кровь идти сдавать.
Самое первое - это дочка стала очень много и часто пить, по объему как взрослый человек, ну и писаться соответственно. Ночью начали памперсы одевать, хотя уже от них отвыкли. Мы как раз в это время уехали к моим родителям в Надым. Там очень сухой воздух, вот на него все и списали, да еще и на переакклиматизацию.
Второй симптом - примерно через месяц появилась одышка. Ее уже сложно не заметить и проигнорировать, на вторые сутки мы уехали по скорой в больницу. Там сразу в приемнике кровь сдали, ну и все сразу ясно стало.
Лялька, если у вас мама диабетик, то наверняка у нее есть глюкометр. Можно просто иногда (если есть подозрения) анализировать кровь вашего сына. Это быстро и безболезненно.
Спасибо за адресок, уже пользуюсь.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 31495 В дневниках: 24153 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Вт Окт 13, 2009 23:50
девочки, поднимаю тему (я подобную сначала просто в разделе детского здоровья создала)
у меня у дочи 2 недели назад только нашли
до высоких прям сахаров не дошло, мы прям на 2ю неделю "питья - писанья" поймали его хотелось бы именно на сибмаме найти мамочек с такими детками и пообсуждать даже не тонкости лечения, а психологическую адаптацию мам и детей к диагнозу и к компенсации
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Вт Окт 20, 2009 14:34
НаташкаМ, добро пожаловать.
Из диабет-мам тут только я. Нашему диабету всего пол-года, но у меня такое чувство будто он с нами всегда был. Дочка уже месяц в садик ходит, мы ей помпу поставили. Компенсацию наладить вроде удалось, хотя еще бывают диа-пики на еду, но мы учимся лучше дозы считать.
А у вас как дела? Давно из больницы выписали? Мы почти 4 недели отлежали пока нас на волю отпустили.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 31495 В дневниках: 24153 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Ср Окт 21, 2009 1:04
Lorrain
Здравствуйте
мы удачно так попали, что самое начало манифестации было(1.5 недели и то если б не бабушка не заметили бы) сдали на сахар натощак в среду- 7.0
пересдали а понедельник и тут же она заболела ОРВИ(от брата заразилась) - и во вторник поехали по скорой - температуру не могли сбить, а в эндокринологию изза сахара поехали - в итоге положили ее на 2 дня в реанимацию изза обезвоживания (сахар 13.5 был, сказали если б только сахар то сразу со мной бы в стационар)
потом 6 дней отлежали мы с ней в стационаре - и выписались с пробной помпой уже 2недели назад:aga-aga: в четверг вот свою помпу будем ставить(уже приехала она)
у вас помпа с датчиком сахара?(переживаю удастся ли доче этот датчик поставить, уж больно длинная игла )
Скажите, а как она ходит в садик? кто ей там кровь меряет, кто единицы считает и т.п.?
для нас больной это вопрос конечно, т.к. у меня дети норовят друг с другом только общаться, и я считаю что общество садиковское на пользу им шло а сейчас вроде и страшно отдавать- болячек сына цепляет всегда там, а доча заражается, вот в подвешенном состоянии сейчас - упираться нам в садик ходить или нет
у нас пока и на еду пики случаются (в пределах 13 но все же), и гипы частенько - както быстро меняется все пока
Добавлено спустя 37 секунд:
Lorrain а у вас на dia-club форуме такой же ник?
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Ср Окт 21, 2009 11:34
Привет! Давай на "ты"?
А мы свой диабет запустили...только через месяц выявили. Приехали по скорой с сахаром 25 и полноценным кетоацидозом. Да еще и ОРВИ в больнице подхватили, температура до 38,5 держалась почти неделю.
Да, у нас помпа 722 с сенсором. Там игла конечно жутко выглядит, но она ставится не вертикально, а под углом 45 градусов. Мы уже приноровились, ставим без проблем.
В садик мы пошли с сентября. Правда, это спец.садик, там к каждой группе медсестра приставлена. Она нам ХЕ считает и СК меряет по графику и после каждого замера на сотовый отзванивается. Ну, и на кнопки жмет под диктовку.
Цитата:
у нас пока и на еду пики случаются (в пределах 13 но все же), и гипы частенько - както быстро меняется все пока
Оооо! Это у нас "больная" тема. Максимальное падение СК на прогулке у нас было с 13 до 3 за один час. А горки порой и до 15 бывают (редко), а до 11 - постоянно. Вот сейчас мы немного меняем дозы и базал чтобы их хотябы до 9 снизить. Потому и СК мы часто меряем (если без сенсора), каждый час днем и ночью раза 2-3. Я уже устала в нашей детской поликлинике всем объяснять почему мы так быстро дармовые полоски тратим. Но нам реально 1 коробки на 4-5 дней хватает.
А у вас какая помпа стоит?
Мы две недели на шприц-ручках были пока помпу ждали, так мне этого "счастья" на всю оставшуюся жизнь хватит. Я так обрадовалась когда помпа пришла...а муж все шутил - "купили дочки первую машину"
Цитата:
а у вас на dia-club форуме такой же ник?
ага-ага.
Но в диа-клубе хорошо инфу полезную искать, а вот поболтать там особо негде. Потому я на Сибмаме темку оставила, вдруг кто еще найдется.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 31495 В дневниках: 24153 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Ср Окт 21, 2009 23:07
Цитата:
Привет! Давай на "ты"? Embarassed
конечно
а мы вот случайно обратились - моя мама про симптомы случайно знала - у ее знакомых в 15 лет девочка заболела... а у нас с обеих сторон на 4 поколения ни одного диабетика я бы вообще провериться на сахар не додумалась никогда
бабушки и дедушки у нас конечно настроены копать во все стороны, искать причины, которые может быть можно устранить а на антитела анализ твоей доче делали?
у нас сегодня резко за 40 минут упал с 7.5 до 2.7 а как вы направление в садик получили? но нам поди не светит все равно, Миша то у нас без диабета, а если уж отдавать - то вместе
Цитата:
А у вас какая помпа стоит?
Мы две недели на шприц-ручках были пока помпу ждали, так мне этого "счастья" на всю оставшуюся жизнь хватит
мне недели в больнице на шприц-ручках за глаза хватило мы сразу как легли стали инфу рыть про помпы- мелкому ребенку всетаки оч. тяжело необходимость уколов в живот объяснить... ну а потом поизучали вопрос и выясниличто и компенсация на помпе получше... меня вот правда смущает как если что на юга теперь с помпой ездить - купаться и все такое если есть опыт, поделись пожалуйста
помпа тоже 722 у нас будет(завтра ставим, а сейчас у нас "пробная" 712 из диабет-центра, она без датчика сахара ) а у нас тут кроме парадигмы и не купишь ничего из помп - ни расходников ни достать будет, ни гарантии... хотя мы по инету и более удачные по многим параметрам варианты находили - корейские, израильские - но американцы прочно наш рынок захватили, увы
про тест-полоски - ваще больная тема... нам пока ниче не дали еще... и возможно и не дадут щас говорят типа указание из Москвы спустили - "диабет не болезнь а образ жизни" - и инвалидность(а следовательно пособие, полоски, льготы) - давать не будут, экономисты хреновы вобщем мы доки все равно щас собираем на инвалидность подать, но вот такая инфа есть
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Чт Окт 22, 2009 12:59
Цитата:
а у нас с обеих сторон на 4 поколения ни одного диабетика я бы вообще провериться на сахар не додумалась никогда
бабушки и дедушки у нас конечно настроены копать во все стороны, искать причины, которые может быть можно устранить а на антитела анализ твоей доче делали?
У нас у прабабушки и прадедушки по моей линии СД2, но это совсем другая фигня, а СД1 ни у кого нет.
Честно говоря, поиск причин меня мало занимает, все равно этот вопрос еще слишком мало изучен, ничего толком не выяснишь. На счет анализов я не знаю, у нас такую кучу всего в больнице брали что и не упомнишь всего. Мы еще и в двух городах полежать успели, черт его знает что там сдавали...
Про садик.
У нас в городе есть спец садик для астматиков, но и с СД1 туда тоже берут. Но только если есть заключение комиссии ВТЭК. А в обычный сад с диабетом вряд ли возьмут, только если ты туда нянечкой в группу пойдешь. Так что тебе придется выбирать либо детишек по отдельности отдавать, либо обоих дома до школы держать. У нас в городе большинство таких деток дома сидят, к сожалению, в садик трудно попасть, мест мало - желающих много. У нас в группе аж 32 ребенка (2с СД1) и только 2 группы в год набирают на весь город.
На юга с помпой мы обязательно след. летом рванем, пока что еще младшая дочка слишком маленькая. С помпой все нормально ездят, только расходников кучу с собой в ручной клади везут. А купаться с отключенной помпой до 1,5 часов спокойно можно, да и не будет деть так долго в воде сидеть. Минут 30-40 побултыхались, одели помпу минут на 20 (инсулин ввели, если надо) и снова купаться. Мы в ванне без помпы по часу сидим и все ок, СК обычно даже вниз идет от двигательной активности.
Расходники в Москве заказываем. Скидываемся по несколько семей сразу и если у кого знакомые едут - заказ отдаем. Берем в Бетар-компани, там дешевле всего и доставка по Москве есть.
У нас с инвалидности могут снять после 18, если ты в вузе учишься и осложнений нет. Тогда остаешься без льгот, но инсулин всяко бесплатно дают. Знаю случай, когда инвалидности лишили ребенка, когда он в обычную школу пошел, а не на домашнем обучении сидел. Да и пусть идут лесом! Я дочку однозначно ради сомнительных льгот дома запирать не буду, сами прокрутимся. Что поделать если наше гос-во такое г..., ему здоровые граждане не больно-то нужны, а уж инвалиды и подавно.
Я общалась с русской девочкой, которая в Англии живет (у нее тоже двойняшки - сынок с диабетом, дочка здоровая). Так им и помпу, и расходники за счет бюджета поставили, они вообще ничего на полоски, лекарства и т.п. не тратят, еще и пенсию приличную получают. Эх, эммигрировать бы....
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 31495 В дневниках: 24153 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Чт Окт 22, 2009 23:29
Lorrain
о да, про эмигрировать мы теперь тоже крепко задумались страшно правда, но тут уж чето совсем вот только не хочется чтоб язык дети забыли, да и выбирать нужно куда эмигрировать - как бы еще хлеще не попасть
Мои значит до школы дома с бабушкой будут - нянечкой мне ну никакого смысла нету идти,дешевле дома выйдет сидеть да и не мое это, я программист - с детями в садике точняк не управлюсь
помпу мы тоже в Москве заказывали, как бы не в Бетаре этом же самом(надо у свекрови узнать). Ну на домашнее обучение я категорически не согласная!!! собираюсь их в 1 класс отдавать, да и зачем при диабете домашнее обучение чет не понимаю
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 31495 В дневниках: 24153 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Пт Окт 23, 2009 12:00
Anka_Iva
спасибо за поддержку, а то мы уж не знаем что и думать , все в нервах с мужем(на помпу то кредит взяли, так что на ближайший год нам прям жизненно необходима инвалидность эта )
просто в октябре уже был случай отказа в инвалидности именно ребенку с первично установленным диабетом
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах