Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
НА САЙТЕ "ОДНОКЛАССНИКИ" СОЗДАНА ГРУППА В ПОДДЕРЖКУ САШЕ.ВСЕ ЖЕЛАЮЩИЕ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ (найти Стародубцеву Екатерину,30 лет,Новосибирск и от туда зайти в группу)
Помогите спасти сына!
Наш Саша болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера). В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, дефформируются суставы. К 10-15 годам(если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадывают зубы, и затем они мучительно умирают. Сейчас есть препарат, который спасет моего Сашу -это препарат "Элапраза". Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год(20-23 мил.руб.). Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи. А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть,пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.
Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4 таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. С возрастом грубеют черты лица, дети отстают в росте, чаще всего они не выше 1 метра, перестают ходить и т.д. Раньше такие дети умирали, т.к. не было препарата. В 2005 г., препарат был разработан в США, в 2008 г., препарат зарегитрировали в Росси, но из-за огромной стоимости (500 тыс.евро в год) он не доступен. Саша уже становится похожим на таких деток и если не начать лечение его ожидает таже участь. Власти города Новосибирска пока отказывают, но мы не можем ждать, с каждым днем токсины накапливаются и могут начаться необратимые процессы. А в некоторых регионах уже лечат таких детей, только у нас пока власти молчат. Где же справедливость? Почему детей с синдромом Хантера, живущих в Москве, Краснодаре, Калуге лечат, а в Новосибирске нет? Ведь мы все живем в России и лечение должно быть для всех, но это к сожаленью не так. Саньке можно еще помочь, главное успеть!
АДРЕСА,ГДЕ СТОЯТ ЯЩИКИ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ: Красный проспект, 59 либо Крылова, 5 "Сибирская орхидея" цветочный салон
Б.Хмельницкого, 42 "Сибирская орхидея" (ост. ДК ИМ Горького)
Ленина, 10 "Сибирская орхидея" (Пассаж Универсама)
Магазины "Косметичка":
Ул. Б.Хмельницкого,4,
Ул.Учительская,24,
Ул. Рассветная,11
Расчетный счет:Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №6695/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна тел.89059329660
КАРТА В АЛЬФА-БАНК 40817810808110004156 ДЛЯ Мамонтова Екатерина Олеговна, пополнение можно производить через банкомат
Вот информация как отправить деньги через терминал Киви, с оранжевой птичкой который:
Эти терминалы есть в каждом магазине и не только, пользоваться ими немного мудрено, но зато они гораздо удобнее при многократном использовании.
Записываете на листочке номер яндекс кошелька малыша, которому вы хотите помочь.
1)На терминале выбираете – «оплата услуг»
2)затем «электронная коммерция» - «яндекс-деньги»
3)вводите свой номер телефона
4)жмете на кнопку «ЛК»(личный кошелек) с картинкой мешочка денег
5)терминал предложит Вам зарегистрироваться – соглашаетесь- ждете несколько секунд и Вам приходит sms с кодом
6)выбираете «пополнить личный счет» и вводите код из sms
7)вставляете в терминал купюры
8)жмете «ОК» и через несколько секунд на экране появиться внесенная вами сумма
9)Теперь можно смело отправить денежку кому хотите, для этого:
Выбираете «оплата услуг» на этой же странице, увидите что там пока есть только строка с вашим телефонным оператором
10)нажимаете «добавить» и находите ««яндекс-деньги», жмете. Появляется запрос номера счета. Вот тут вы и вводите номер яндекс кошелька 41001343553998
11)Далее терминал запросит комментарий – вводите имя малыша или другую понятную для вас информацию
12)Теперь у вас в меню помимо телефонного оператора появилась новая строка с номером этого кошелька. Выбираете его, вводите сумму которую хотите перечислить, жмете «ОК» .
Чтобы увидеть отчет об отправке жмите кнопку "ОТЧЕТЫ"
НА НЕДЕЛЮ ЛЕЧЕНИЯ НАДО ПРИБЛИЗИТЕЛЬНО 300 Т.Р,НО ЛЕЧЕНИЕ НЕЛЬЗЯ ПРЕРЫВАТЬ.Т.Е НАБРАТЬ НАДО НА ЦЕЛЫЙ ГОД :-(
Для того, чтобы собрать мальчишечке деньги на лечение необходимо в Новосибирске с каждого собрать приблизительно 10-12 рублей,ПОЭТОМУ ДАЖЕ ПОЖЕРТВОВАННЫЕ ВАМИ 10 РУБ НАМ ПОМОГУТ
_________________
Последний раз редактировалось: ЕкатеринаМ (Вт Апр 21, 2009 0:02), всего редактировалось 21 раз(а)
Открытое письмо это отличная идея. Потому что я одна не могу с ними бороться, толку нет . А когда заговорит большинство, может они обратят внимание на эту проблему. Сама я уже писала Толоконскому, ответ пока не получила.
Если кто-нибудь поможет с письмом, вы сделаете большое дело. Ведь от этой беды к сожаленью никто не застрахован. Во время беременности у меня все было в порядке, сдавала все необходимые анализы, проходила все обследования, причем Саша был запланированным ребенком. И спустя несколько лет мы узнаем про этот ужас!
Кто знает как написать открытое письмо, помогите!
Добавлено спустя 15 минут 24 секунды:
Мое сообщение о помощи размещено:
- на Одноклассниках
Спасибо большое! Это письмо должно принести положительный результат. Один в поле не воин.
Хочу еще поблагодарить Татьяну (не знаю как она зарегистрирована на Сибмаме), если бы таких людей было больше, мир был бы добрей!
Татьяна, спасибо вам, желаю вам и вашим близким крепкого здоровья-это самое важное в жизни. Такими добрыми поступками вы даете моему Саше шанс, шанс жить, а не просто существовать!
_________________
Последний раз редактировалось: ЕкатеринаМ (Вт Мар 17, 2009 12:27), всего редактировалось 1 раз
125252, г. Москва, а/я 50, Российский фонд помощи.
(495) 926-35-63, (495) 926-35-64
e-mail: rfp@kommersant.ru
Может попробовать в этот фонд отправить письмо. Я нашла там информацию про мальчика с аналогичным заболеванием.
Добавлено спустя 5 минут 38 секунд:
Я смотрела сегодня открытые письма. Текст их достаточно прост. Описывается проблема. Думаю надо привести примеры, где дети получили помощь и описать обязательность применения этого лекарства. А потом можно под текстом письма организовать сбор подписей Сибирских мамочек и будущих мамочек, очень многие я думаю примут в этом участие. Только вот как передать это письмо властям еще не додумалась. А еще надо в газеты его как-то отдать, чтобы оно было в открытом доступе и все хочет могли бы оставить свой голос.
Простите за сумбур, но в голове пока нет точного плана действий.
А еще про фонд, информация о детях идет отдельным приложением к коммерсанту и попадает в крупные компании.
Добавлено спустя 40 секунд:
Я посмотрела сегодня ролик, малыш прелесть. Надо бороться!!!
В Российский Фонд Помощи я уже подготовила все документы и в ближайшее время отправлю им по почте.
Письмо передать властям не проблема, в приемную Толоконского я уже ходила, знаю куда. Был бы образец.
Ведь письмо можно будет распечатать и отнести. А вот как собрать подписи?
Как только будет письмо, я обращусь опять в КП и попрошу его опубликовать.
Спасибо за помощь!
ЕкатеринаМ
идея на вскидку.письмо Медведеву
http://www.kremlin.ru/mail/about.shtml
+ написать открытое письмо Городецкому/Толоконскому за подписью я думаю нескольких тысяч чел с сибмамы
_________________ ДУРЬ ИЗ ГОЛОВЫ ВЫКИНУТЬ НЕ ТРУДНО, НО ЖАЛКО
Спасибо! Письмо Медведеву уже писала, они мне ответили, что мое обращение на имя президента направлено на рассмотрени в Минздрав.
А вот по поводу открытого письма, без чьей либо помощи не обойтись, из меня пользователь никакой, попробую у кого-нибудь узнать, может кто и поможет.
Спасибо за идеи!
Как мне сказала одна женьщина в Депаратаменте необходимо поднимать общественное мнение, вот этим бы письмом это можно было бы сделать.
ЕкатеринаМ можно будет по районам организовать встречу и собрать подписи. Так делали когда собирали денежки для детишек с форума. По районам назначить сборщиков, думаю что откликнутся люди.
Образцы писем поищу в Интернете.
Добавлено спустя 9 минут 59 секунд:
Я думаю, что надо писать письмо и собирать под ним подписи как за кандидатов в кого-нибудь делают. Письмо писать от лица мам сибирского региона. Обязательно выкладывать в Интернете (а у Саши нет странички в Интернете?) с возможность оставить свой голос. Ну и в газеты, на форумы рассылать.
Своей странички у Саши нет.
Я думаю главное написать письмо, думаю это может быть обычный текс, а под ним подписи мам. Я его отнесу в приемную Толоконского. А выложить в интернете не проблема, найдем где. Не обязательно открытое письмо.
ЕкатеринаМ, не думаю, что подписи собрать будет сложно. Просто надо решить в какой форме это делать, и думаю найдутся люди, кто выполнит это в пределах тех же микрорайонов или школ/садов и т.д. А потом как-нибудь все передать Вам. Я, например, могу собрать подписи у наших мам на Родниках. Мы ходим в детскую студию и там можно оставить листочек для подписей, думаю никто не будет против. Только я никогда таким не занималась и мне надо, чтобы кто--нибудь точно сказал в какой форме это должно быть.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
FAQ
Поиск
Пользователи
Группы
Викторины
Регистрация
Профиль
Войти и проверить личные сообщения
Вход
